– Det kom som en chock för oss alla, säger hennes mamma Helena Fjellström. Hon var så ung och full av kraft och energi.

Hella Hridaya Fjellström var nyutbildad jurist och arbetade på Södertörns tingsrätt söder om Stockholm när hon fick diagnosen frontallobsdemens. Sjukdomen är mycket ovanligare än till exempel alzheimers och bryter vanligen ut tidigare än andra demenssjukdomar. Hella var bara 30 år när hon fick diagnosen.

Personlighetsförändrad

– Vi hade då under två-tre år märkt hur personlighetsförändrad hon var, säger mamma Helena Fjellström. Vi förstod att något var fel men det fanns aldrig i vår tanke att hon kunde vara dement.

Hella började uppföra sig omdömeslöst och onyanserat, sakna empati, säga och göra de mest märkliga saker.

– Trots chocken över att en så ung person kan drabbas av demens så var diagnosen ändå en upprättelse för Hella. Hennes konstiga beteende fick en förklaring.

Allt fler unga drabbas

Demensforskare uppskattar att omkring 10.000 svenskar under 65 år har en demenssjukdom och det är en ökande trend. Det finns inga säkra siffror för utvecklingen i hela landet, men SVT Mittnytt har bett Socialstyrelsen ta fram statistik på alla demensdiagnoser bland yngre än 60 så långt tillbaka som det finns tillförlitliga data.

Det blev totalt över 4.600 sedan 2005 varav de yngsta i tjugoårsåldern. Men siffran är sannolikt högre. Agneta Nordberg är professor i geriatrik och demensforskare vid Karolinska Institutet. Hon uppger att det finns ett stort mörkertal.

– Det är en stor grupp som samhället bör ge extra uppmärksamhet, säger hon.

Högre krav i arbetslivet gör att fler upptäcks

I Malmö- Lundregionen, där man kartlagt yngre dementa i tio år, ser man att diagnoserna mer än fördubblats även om talen är små.

– För omkring 10 år sedan hade vi sex stycken om året och nu det senaste året har vi legat mellan 15 och 20 som drabbats av demenssjukdom och som är yngre än 65 år, säger Lennart Minthon, professor vid enheten för klinisk minnesforskning på Lunds universitet.

Han säger att de högre kraven i arbetslivet gör att sjukdomen märks tidigare.

– Samhället har blivit alltmer komplicerat. Förr klarade man klarade sig med papper, penna och suddgummi, nu är det mer avancerat. Ofta är det alzheimers sjukdom man drabbas av och då säger man att sjukdomen börjar 15 år i hjärnan innan man blir glömsk. Är det då väldigt komplicerade saker man gör i sitt arbete så faller man igenom fortare, säger Lennart Minthon.

Ingen bot

I takt med att sjukdomen förvärrades började människor omkring Hella Hridaya Fjellström alltmer att dra sig undan henne. Hon förstod att hon uppförde sig konstigt och hon skämdes över det men hon förstod aldrig varför, inte ens när hon fick diagnosen, säger Helena.

Frontallobsdemens har ett galopperande förlopp och det finns ingen bot. I början hamnade Hella inom åldringsvården tillsammans med äldre demenssjuka.

– Det var helt åt skogen, säger mamma Helena. Hon var ju så full av liv.

Därefter blev det gruppboende inom LSS, lagen om stöd till funktionshindrade, men det fungerade inte heller. Först när Hella kom ut på landet till ett privat boende med personlig assistans dygnet runt började vården fungera.

”Kräv rätt vård”

– Hög bemanning och stimulans, att få vara utomhus och röra sig mycket är viktigt vid den här typen av sjukdom, säger Helena och vill ge rådet till andra anhöriga i liknande situation:

– Stå på er inför kommunens biståndshandläggare så att den som drabbats verkligen får den vård som behövs.  

Hella dog när hon var 35 år. Hon hade då kämpat med sin svåra sjukdom i fyra och ett halvt år.