Hur mycket får en medicin kosta egentligen? Frågan kan också formuleras så här: Hur mycket är ett liv som kan levas ganska normalt värt? Den medicin som gjort att 14-åriga Hadil Hoseini i Malmö kan leva som andra tonåringar idag, trots en livshotande sjukdom, kostar runt 4,5 miljoner om året.

Men för ett par veckor sedan beslutade NT-rådet, landstingens gemensamma organ som tar ställning till nya mediciner, att medicinen, Soliris, inte bör användas mot den mycket ovanliga njursjukdom som Hadil och ett tiotal andra i landet lider av. Ett beslut som väckt mycket starka reaktioner. Och för Hadil innebär beslutet en risk för en för tidig död.

– Jag blev livrädd när jag fick veta att de säger nej till min medicin, säger Hadil.

Hadils läkare och en hel rad andra inom sjukvården kräver nu att beslutet rivs upp och i morgon ska NT-rådet ta upp frågan på nytt för att, som det kallas, tydliggöra beslutet.

Hadil fick redan som ettåring den ovanliga sjukdomen aHUS. Den innebär att njurarna förstörs. För att Hadil skulle överleva tvingades man operera bort hennes njurar och Hadil fick börja med dialys redan innan hon var två år. I tre timmar, fem dagar i veckan tvingades hon vistas på sjukhus. Och dialys tar inte bara tid. Den leder dessutom till en konstant enorm trötthet och följdsjukdomar.

Två transplantationer och en stroke

Hadil har också gått igenom två njurtransplantationer, men när hon till sist fick medicinen Soliris för fyra år sedan förändrades hennes liv.

– Plötsligt fick Hadil ett riktigt liv. För första gången orkade hon leka och vara som andra barn. Hon fick aptit och kunde äta. Hon kunde leva som ett barn ska leva, berättar hennes mamma Esra Finjan.

Att det kanske måste finnas en gräns för hur mycket en medicin får kosta är kanske förståeligt men för den som är drabbad blir en sådan gräns omänsklig.

– Jag kan inte acceptera det! Hadils mamma är upprörd. Hur kan man säga till ett barn som fått sitt liv tillbaka att medicinen hon får är för dyr?!

Om medicinen nu tas bort kommer Hadil tvingas tillbaka till dialys, men dialysen förstör hennes blodkärl. Hon har redan haft en stroke. Fortsatt dialys kommer enligt hennes läkare med största sannolikhet att leda till hennes död eftersom blodkärlen inte klarar en sådan påfrestning länge till.

Stora vinster för läkemedelsbolaget

I debatten efter NT-rådets beslutet om att läkemedlet Soliris är för dyrt har det hävdats att barn uppmanats av läkemedelsbolaget som tillverkar medicinen att ställa upp och berätta om sin situation för att på så sätt skapa opinion, något som naturligtvis gynnar läkmedelsbolaget vars vinster uppges vara stora, tack vare det extremt dyra läkemedlet.

– Vi har inte kontaktats av någon annan än vår läkare, säger Esra, Hadils mamma. Och jag har själv valt att vända mig till massmedia med detta eftersom det är så oerhört viktigt, inte bara för Hadil. Hon har medicinen nu även om vi inte vet hur länge hon för behålla den.

– Men tänk på de som får diagnos nu och som inte kommer att få medicinen alls efter det här beslutet. Jag gör det här för deras skull också.

I morgon ska alltså NT-rådet ta upp diskussionen om läkemedlet Soliris igen. Hadils läkare och många andra kräver att beslutet rivs upp, men någon signal om att de skulle kunna ske har NT-rådet inte gett hittills.