– Beslutet är omänskligt! Det måste rivas upp!

Professor Diana Karpman, specialist på njursjukdomar hos barn, går i spetsen för proteserna mot NT-rådets beslut. I dag får ett tiotal patienter i Sverige Soliris, hälften av dem är barn. Soliris används mot en mycket ovanlig njursjukdom som kallas aHUS som förstör njurarna på den som drabbas.

– NT-rådet dömer med detta beslut de barn som lider av den här sjukdomen till en långsam och plågsam död, säger Diana Karpman.

Alternativet till medicinen Soliris, eller Eculizumab som den också heter, är ständig dialys, men för barnen som är drabbade är det ingen långvarig lösning. Dialysen sliter nämligen hårt på blodkärlen och orsakar blodproppar och stroke och med största sannolikhet en alldeles för tidig död.

”Fler mediciner i riskzonen”

– Ansvaret för dessa unga njursjukas dödsfall kommer moraliskt att ligga på NT-rådet, skriver Diana Karpman i debattartiklar tillsammans med 18 ytterligare forskare och läkare.

Enligt Diana Karpman innebär beslutet från NT-rådet om att säga nej till den dyra medicinen att man vill statuera ett exempel för att sedan kunna säga nej även till andra kostsamma läkemedel.

– Det här kommer bara vara ett i raden av läkemedel som stoppas eller inte tillåts. Vi som läkare måste alltså träffa patienter som säga till dem att de  inte kan få den medicin som finns och som skulle kunna rädda deras liv.

Ordföranden för NT-rådet Stefan Back menar att läkemedlet Soliris är orimligt dyrt och därför ska inga nya patienter få medicinen.

– De patienter som redan har medicinen kan behålla den om deras landsting tycker att det har råd, men nya patienter ska få alternativ behandling.