Smärtorna är en del av Athena Afsharis liv under tonåren och hon behöver sjukanmäla sig från skola och jobb, ställa in planer med vänner och skippa träningar.
– Det blir så jäkla emotionellt när jag tänker tillbaka på hur det var under den tiden. Det var väldigt svårt för mig att ha ett normalt liv, berättar hon.
När hon söker vård får hon höra att det är normalt med ont vid mens, även om hon inte bara har ont då, och att hon ska ta en värktablett.
– När unga kvinnor kommer och söker vård, lyssna på dem. Ta smärtan på allvar. Det var ingen som lyssnade på mig.
Vägen till diagnos: ”Hade aldrig hört ordet endometrios”
När Athena är 20 år faller hon ihop på en välgörenhetsgala. Hon kan inte röra sig på grund av smärtan och åker ambulans till akuten. Väl där tror läkarna att det är njursten eller blindtarmen som är problemet.
Utan att hitta orsaken till smärtan skickas Athena hem efter två dagar med medicin.
Hon söker sig än en gång till vården då smärtorna inte går över och hittar äntligen en läkare som säger att hon tror att hon har endometrios. Ett ord Athena aldrig hört förut. Hon skickas vidare till en specialist som efter en titthålsoperation ger henne diagnosen endometrios.
Antalet kvinnor i Sverige som vårdas för endometrios, i slutenvård eller specialiserad öppenvård, har mer än fördubblats mellan 2008 och 2022, enligt Socialstyrelsen.
Anpassning av kost och träning har hjälpt
– Jag blev livrädd, för jag hade ingen aning om vad det var. Läkaren pratade om smärtor och graviditet och det första jag tänkte var: Kommer jag inte kunna bli gravid? Jag minns att jag sprang ut från rummet och bara grät och kände mig hjälplös.
Den klassiska hormonbehandlingen har inte fungerat på Athena men genom att anpassa träning, kost och annat i sin vardag mår hon i dag bättre.
– Det har blivit mildare smärtor med åren för mig, men än idag har jag ångest inför varje menstruation.
Endometrios
- Endometrios är en kronisk inflammatorisk sjukdom som innebär att det finns livmoderslemhinna eller celler som liknar livmoderslemhinna på andra ställen än inuti livmodern.
- Ungefär en av tio personer med livmoder i fertil ålder antas ha endometrios, ungefär 250 000 personer i Sverige.
- Ungefär hälften av dessa har inga eller bara lindriga eller periodvisa besvär.
- Uppskattningsvis har drygt 100 000 personer endometriosrelaterade besvär som i någon mån påverkar deras liv.
- Mörkertalet vad gäller antalet personer som är drabbade av endometrios är troligtvis stort, eftersom inte alla med sjukdomen får en fastställd diagnos.
- Genomsnittligt tar det ungefär 8 år innan personer med endometrios får sin diagnos fastställd efter det att de själva börjat inse att deras smärtor inte är normala.
Källa: Socialstyrelsen