Elisabet Andersson, patientexpert på Endometriosföreingen, har själv endometrios och för henne tog det åtta år att bli diagnostiserad.
– Det är en relativt enkel diagnos att ställa om man misstänker det. Det är inte normalt att ha så ont vid mens, en Alvedon ska räcka och gör det inte det så ska man söka hjälp, säger hon.
Antalet kvinnor i Sverige som vårdas för endometrios, i slutenvård eller specialiserad öppenvård, har mer än fördubblats mellan 2008 och 2022, enligt Socialstyrelsen. Men det är fortfarande för få som får vård, anser Endometriosföreningen.
”Går så långsamt”
Närmare hälften av Sveriges befolkning har aldrig hört talas om endometrios, enligt en Kantar Sifo undersökning, beställd av Endometriosföreningen och kliniken EndoGyn.
– Det jag och andra som har endometrios känner är en frustration för att det går så långsamt. Och att det fortfarande är tabu att prata om mens, menssmärta och smärta vid samlag.
Påverkar ekonomin
Förutom smärta på olika sätt påverkar sjukdomen även privatekonomin.
– Vissa mediciner ingår inte i högkostnadsskyddet. Och går du utan behandling kan det vara så att du måste sjukskriva dig från både skola och jobb. Du kanske har svårt att ens slutföra skolan, säger Elisabet Andersson.
Sjukdomen är också kopplad till minskad fertilitet och ökad risk för äggstockscancer.
Hör mer om bland annat symptomen i videon ovan.
Endometrios
- Endometrios är en kronisk inflammatorisk sjukdom som innebär att det finns livmoderslemhinna eller celler som liknar livmoderslemhinna på andra ställen än inuti livmodern.
- Ungefär en av tio personer med livmoder i fertil ålder antas ha endometrios, ungefär 250 000 personer i Sverige.
- Ungefär hälften av dessa har inga eller bara lindriga eller periodvisa besvär.
- Uppskattningsvis har drygt 100 000 personer endometriosrelaterade besvär som i någon mån påverkar deras liv.
- Mörkertalet vad gäller antalet personer som är drabbade av endometrios är troligtvis stort, eftersom inte alla med sjukdomen får en fastställd diagnos.
- Genomsnittligt tar det ungefär åtta år innan personer med endometrios får sin diagnos fastställd, efter att de själva börjat inse att deras smärtor inte är normala.
Källa: Socialstyrelsen