Sammie Bergqvist från Uppsala var 14 år när hon fick sin första mens, och de första symptomen på sjukdomen endometrios.
Hon säger att smärtan har gjort att hon många gånger har funderat på att byta kön för att slippa den.
– Ja men är jag kille så behöver jag inte ha mens och jag behöver inte ha den här värken. Så det har ju påverkat, säger hon.
Sex gör för ont
Den ärftliga sjukdomen endometrios orsakas av att vävnad från livmoderslemhinnan hamnar utanför livmodern. Det leder till smärtor i samband med mens, eller kroniska smärtor.
GRAFIK: Endometrios på 50 sekunder
Idag är Sammie Bergqvist 22, och hon säger att hon på grund av sjukdomen inte kunnat sköta varken skola, jobb eller relationer normalt. I synnerhet inte intima relationer.
Smärtan har också påverkat hennes tankar kring att byta kön. Men även om hon inte genomgår ett könsbyte funderar hon på att så småningom operera bort livmodern. Ett beslut som inte är enkelt.
– Då kan jag ju inte få biologiska barn i stället. Så jag vet inte om det är värt det.
SE MER: Här är era berättelser om endometrios
Redan när hon fick sin första mens i 14-årsåldern började Sammie Bergqvist ha ont. Smärtan har funnits med henne i uppåt två veckor varje månad. Hon beskriver hur hon då legat ihopkurad i sängen som en liten boll. Från vården har hon fått höra att det handlat om mensvärk, och hon har bland annat behandlats med smärtstillande mediciner.
Upptäckte sjukdomen av en slump
Det var först i somras som hon genom en slump upptäckte sjukdomen i ett inlägg på facebook.
– Jag kände bara att det där stämmer in på mig och det där stämmer in på mig!
Nu behandlas hon i ett första steg med att stänga av menstruationerna med hjälp av p-piller. Hon är mycket besviken på den okunskap hon mött inom vården och ser positivt på att socialstyrelsen nu vill ta fram nationella riktlinjer för endometrios.