Lite förenklat kan man säga att endometrios uppstår när en kvinna menstruerar baklänges och en del av blodet kommer ut i bäckenhålan. Då kan det föra med sig celler från livmoderslemhinnan som sedan börjar växa tumörartat på olika organ. Det kan leda till kronisk smärta och svåra skador på bland annat tarmar, urinvägar och äggstockar.

I mer extrema fall kan endometrioshärdarna till och med sprida sig till naveln, huden, lungorna och hjärnan. Blir de tillräckligt stora kan de börja producera eget östrogen och kan alltså börja menstruera självständigt. Kvinnan kan då börja blöda ur till exempel tarmen, kinden eller naveln.

Många drabbade

Det låter som rena science fiction men endometrios är en vanlig sjukdom. I Sverige är nära var tionde kvinna i fertil ålder drabbad. Ungefär hundra tusen kvinnor har så svåra besvär att de behöver hjälp av vården. Smärtorna kan vara mycket handikappande och sjukdomen ökar risken för infertilitet och äggstockscancer. Kvinnorna kan även få det svårt att kissa och bajsa och kan plågas av djupa smärtor vid samlag.

Trots att sjukdomen varit känd sedan 1800-talet tar det i genomsnitt 7 till 9 år innan patienterna får en korrekt diagnos och behandling för sina besvär. Flera drabbade kvinnor som SVT har talat med har valsat runt i vården i åratal utan någon hjälp och alla är mycket kritiska mot personalens sätt att bemöta dem. De upplever att läkarna och sjuksköterskorna inte trott på dem, och att de har avfärdat deras besvär som vanlig mensvärk eller förstoppning.

Kvinnornas smärta tas inte på allvar

På den svenska föreningen för obstetrik och gynekologi delar man patienternas kritik. För första gången går nu flera av landets ledande endometriosexperter ut i ett gemensamt larm eftersom de har tröttnat på den ofta undermåliga vård som kvinnorna får. De tycker att svensk vårdpersonal generellt har för lite kunskap om sjukdomen och att många läkare har en allt för nonchalant inställning till kvinnornas smärta.

– Det största problemet i dag är att de här kvinnorna inte tas på allvar. De söker hjälp men blir avfärdade gång på gång, säger Matts Olovsson professor i gynekologi och chef för Endometrioscentrum vid Akademiska sjukhuset i Uppsala.

– Jag tycker att det är helt galet. Om de säger att de har ont så måste man tro på dem. Det här är smärtor som tvingar dem att vara sjukskrivna i längre perioder och som påverkar deras livskvalitet mycket negativt.

Tiotusentals kvinnor lider i onödan

Enligt Matts Olovsson, och flera av hans kollegor i expertgruppen, finns det tiotusentals kvinnor i Sverige som lider i onödan i åratal på grund av att vården inte har förmåga att känna igen deras sjukdom.

– Det är så oerhört orättvist att man blir förbannad.

Matts Olovsson tror att det hade satsats helt andra resurser på sjukdomen om det hade varit män som var drabbade.

– Då hade vi löst det här redan på trettiotalet.

Är det svårt att upptäcka endometrios?

– Det är inte jättesvårt att upptäcka endometrios, bara man vet vilka frågor man ska ställa och vad man ska leta efter när man gör en gynekologisk undersökning, säger Matts Olovsson.

Ett svek utan like

Gynekologen Måns Palmstierna som arbetar på flera ungdomsmottagningar i Skåne beskriver situationen som ett svek utan like:

– Jag tror inte att det finns någon annan patientgrupp som får så lite behandling, som möts av så mycket misstro och som så ofta blir rent felbehandlad. Jag tycker att den svenska endometriosvården är riktigt usel.

Vad beror det på?

– Ja det beror ju inte illvilja utan det måste vara okunskap.

Läkare skäms

Gynekologen Margita Gustafsson som arbetar vid Kungsbacka närsjukhus i Halland, tycker att den svenska endometriosvården är undermålig. Hon säger att hon skäms när hon åker på kongresser utomlands.

– Jag tycker att vi är ett u-land när det gäller endometrios. Andra länder har kommit mycket längre men här är det ingen som bryr sig.

Margita Gustafsson berättar att hon har patienter som har så svåra smärtor att de bara kan ligga i fosterställning en hel dag. Hon menar att kombinationen av okunskap och bristande resurser inom vården leder till att många kvinnor med endometrios förlorar år av sina liv.

– Ibland frågar jag mig varför Sverige diskriminerar sina kvinnor. Här håller man tillbaka deras krafter och kompetens på grund av en sjukdom som man kan göra något åt. Om man behandlar dem med hormonläkemedel i tid kan man minska behovet av smärtlindring och då förhindrar man att kvinnorna isolerar sig. Då kan de utbilda sig till det de vill och till det samhället behöver.

– Dessutom kan man förmodligen spara deras förmåga att bli gravida och därmed slipper man det lidande och de kostnader som är förknippat med provrörsbefruktning, säger Margita Gustafsson.

Det finns inga nationella riktlinjer

Flera av experterna efterlyser en mer strukturerad vård för endometriospatienterna. De är kritiska till att det saknas nationella riktlinjer och  fungerande vårdkedjor. Trots att sjukdomen är så vanlig finns det bara två endometrioscenter i landet. Därtill finns det ett fåtal endometriosteam på landets kvinnokliniker. Patienterna kopplas då ihop med gynekologer som samarbetar med sjuksköterskor, smärtspecialister, kuratorer och sjukgymnaster.

– Bland fertila kvinnor är endometrios en större åkomma än reumatism och typ 1-diabetes. De flesta känner till de sjukdomarna och i princip varje litet sjukhus och vårdcentral har en mottagning för diabetiker och reumatiker. Det saknas för endometrios, men vår dröm är att man ska ha små endometriosmottagningar på i stort sett varje sjukhus, säger Margita Gustafsson.