I maj 2021 beslutade Karolinska universitetssjukhuset att stoppa nya hormonbehandlingar av barn och unga inom transvården. I nya riktlinjer slog sjukhuset fast att behandlingarna är kontroversiella, att vetenskapligt stöd saknas och att det finns risk för potentiella biverkningar.

Men när Karolinska hänvisade till ”potentiella biverkningar” fanns redan konkreta fall i den egna verksamheten, kan Uppdrag granskning avslöja.

Totalt handlar det om 13 fall i Stockholm där barn fått allvarliga biverkningar och vårdskador.

Risker med för lång behandling

Leo är tio år när han berättar för sina föräldrar att han är en kille – och elva när läkarna vid Astrid Lindgrens barnsjukhus börjar ge honom så kallade stopphormoner, som pausar hans pubertet.

Hans mamma Natalie berättar att Leo tidigare har skadat sig själv och isolerat sig hemma. Efter att ha börjat behandlingen mår han bättre, men snart förändras det.

– Han mådde så dåligt att han vid ett flertal tillfällen försökte med suicidförsök. Vi förstod inte, vi trodde att vårt barn skulle må bättre av behandlingen, säger Natalie.

Med tiden börjar Leo även klaga på smärtor i ryggen.

– När vi frågade med jämna mellanrum hur det kändes i ryggen sade han ”jag har ont hela tiden”.

“Kemisk kastrering”

De senaste fem åren har omkring 440 barn med könsdysfori fått stopphormoner. Det ska ge betänketid innan beslut om eventuell behandling med östrogen eller testosteron, som ger permanenta förändringar på kroppen.

Men enligt överläkaren och barnendokrinologen Ricard Nergårdh, som behandlar barn med könsdysfori, kan även stopphormonerna påverka patienten.

– Det är kemisk kastrering. Det kan påverka psykiskt mående på ett sätt som man inte tänkt sig och inte önskat sig. Det är väldigt viktigt att patienten och patientens familj är väl informerade om det.

Enligt Richard Nergårdh brukar behandling under två år anges som “försvarlig” tid för att minimera risken för biverkningar. Skelett och bentäthet ska dessutom följas upp och kontrolleras regelbundet.

Avvikelserapport dröjer

I Leos fall kommer det att dröja 4,5 år innan han skickas på en röntgenkontroll. Hans föräldrar kontaktas till sist av Astrid Lindgrens barnsjukhus som berättar att de sett avvikelser på Leos skelett.

Det är porösare än det ska vara, två ryggkotor har förändrats och Leo får diagnosen benskörhet. Han har även stannat i växten och blivit betydligt kortare än förväntat.

Leo har då fått stopphormoner under mer än dubbelt så lång tid som vården anser är försvarbart. Men trots de konstaterade skadorna fortsätter behandlingen i tre månader till. Någon avvikelserapport görs inte.

– Skador som har föranletts av behandling hos oss har vi självklart ett ansvar för. Men jag kan inte gå vidare med ett enskilt ärende eller kommentera det under pågående intervju, säger Svante Norgren, chef för Astrid Lindgrens barnsjukhus, vid Karolinska universitetssjukhuset.

Transvården är i dag uppdelad. Behandling ges vid Karolinska universitetssjukhuset. Men utredning och diagnos av Leos könsdysfori har gjorts av KID-teamet, som är en del av barn- och ungdomspsykiatrin i Stockholm.

– Är det så att det är en vårdskada och den är allvarlig så ska vi Lex Maria-anmäla förstås, säger Göran Rydén, verksamhetschef BUP Stockholm.

Först efter att Uppdrag granskning intervjuat Karolinska och BUP har en avvikelserapport gjorts om Leo. Karolinska universitetssjukhuset har dessutom inlett en egen granskning av fallet.

– Man känner såklart ilska gentemot dem man litade på. Men också gentemot en själv, jag är den som ska skydda mitt barn men det har jag på något sätt inte gjort, säger Leos mamma Natalie.

”Vi är två olika enheter”

Uppdrag granskning tar del av dokumentation om andra barn som fått allvarliga biverkningar av hormonbehandlingar, där behandlingen avbrutits. Hos ett barn syns misstänkt leverpåverkan, ett annat får diagnosen sänkt bentäthet efter två år. Ett tredje har fått kraftigt försämrat psykiskt mående.

Att totalt 13 barn som behandlats för könsdysfori i Stockholm fått vårdskador, säger sig den ansvariga chefen vid Karolinska universitetssjukhuset inte känna till.

Hur kan ni inte känna till det? Är inte det ditt ansvar?

– Vi är två olika enheter. Barnsjukhuset sköter den barnmedicinska delen – utredningen och den psykiatriska uppföljningen ligger på KID-teamet, säger Svante Norgren.

Göran Rydén, chef för barn- och ungdomspsykiatrin i Stockholm där KID-teamet ingår, säger att de nu ser över fallen igen.

– Vi går igenom de vi har kännedom om för att få lite bättre kläm på om det är något vi missat där vi borde ha kommunicerat.

Familjen är anonymiserad.