I Socialstyrelsens nationella riktlinjer presenteras ett stort antal rekommendationer. På det stora hela handlar det om att skapa en likvärdig vård i landet, något som inte finns just nu enligt Elisabeth Eidem.
– Det är en ojämlik vård för patienter med endometrios, beroende på var du bor i landet och vem du träffar, säger hon till SVT Nyheter.
Hon lyfter särskilt fram vikten av tidig upptäckt av endometrios. Bland annat ska hälso- och sjukvården erbjuda utredning av misstänkt endometrios till personer med svåra smärtor relaterade till menstruationscykeln – när paracetamol och inflammationshämmande läkemedel inte fungerar.
”Viktigt att vården organiserar sig”
Enligt Elisabeth Eidem har ett problem varit att sjukdomen är relativt okänd bland både allmänheten och inom vården. Kunskap behövs och hon lyfter fram behovet av så kallade endometriosteam som ska jobba multiprofessionelt med de som har en svår sjukdom.
– Då är det extra viktigt att vården organiserar sig i team som till exempel bemannas med gynekolog, fysioterapeut, smärtspecialist och psykolog. Och då behöver alla ha god kunskap om sjukdomen, säger hon.
I Sverige är cirka 250 000 kvinnor drabbade, ungefär 100 000 av dem har så svåra besvär att de behöver hjälp av vården.
Patientföreningar har slagit larm
SVT Nyheter har flera gånger rapporterat om hur läkare och patientföreningar slagit larm om stora brister i endometriosvården. Många patienter har fått vänta i åratal för att få en diagnos och rätt hjälp. Många har även vittnat om att de inte blivit trodda när de berättat om sin svåra smärta när de har varit i kontakt med sjukvården.
Smärtorna kan vara mycket handikappande och sjukdomen ökar risken för infertilitet och äggstockscancer.
Tidigare har varken Socialstyrelsen eller landstingens arbetsgivarorganisation SKL velat bära ansvaret för situationen. I december 2015 svängde dock Socialstyrelsen i frågan och i dag presenteras en remissversion av nationella riktlinjer kring sjukdomen. Remissversionen är gällande redan nu, även om den slutgiltiga versionen kommer först 2018.
Vad är endometrios?
- Endometrios innebär att livmoderslemhinnevävnad växer utanför livmoderhålan. Detta kan bland annat orsaka inflammation, smärta, svullnad och ärrbildning och organdestruktion.
- Endometrios ökar även risken för äggstockscancer och infertilitet.
- Endometrios är en ärftlig sjukdom. Symptomen kommer ofta i tonåren. Den medicinska behandlingen består dels av smärtstillande mediciner och dels av hormonmediciner.
- Ibland krävs det kirurgi för att ta bort endometrioshärdarna och för att åtgärda tex förträngning av tarm och urinledare.
- Sök hjälp om du har:
- Så svår smärta vid mens att värktabletter inte hjälper.
- Återkommande frånvaro från skola och arbete på grund av menssmärta.
- Kronisk buksmärta.
- Djup smärta vid samlag.
- Smärta när du bajsar.
- Urinvägsrelaterade besvär, måste kissa ofta, smärtor eller obehag från urinblåsa eller urinrör.